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Anasbabi Ciliopatías

Como padre de una hija con el síndrome de Bardet-Biedl y por el déficit a la hora de evaluar y dar respuesta a los desafíos que, presentan estos tipos de enfermedades, los cuales he comprobado durante estos casi 30 años, es lo que me motiva a dar un paso al frente y dejar a un lado la pasividad, esto hace que contacte con una serie de científicos, investigadores y especialistas a los cuales les presento un proyecto el cual considero que mejorará la calidad de vida de estas personas, ellos creyeron en dicho proyecto, y esa es la razón por la que nace dicha ASOCIACIÓN. ANASBABI CILIOPATÍAS (ASOCIACIÓN NACIONAL SIN ÁNIMO DE LUCRO), la cual pretende ser UN SOPORTE, ENLACE Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN para aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en LAS CILIOPATIAS.

Un grupo de Investigadores, Especialistas, Terapeutas, se dedicarán a la labor de apoyar, informar, asesorar, dar cobertura psicológica, social y de integración. Pondremos en marcha proyectos de rehabilitación para mitigar muchos problemas que se dan con ciertas patologías asociadas a estos tipos de enfermedades. Daremos a conocer y divulgaremos los aspectos que más destacan en estos procesos, para que tanto los afectados como sus familias, así como otros colectivos puedan disponer de una información que le genere mucho más conocimiento y confianza. Conocer los desordenes y las alteraciones que se producen, ayudan a saber hacerle frente y tomar decisiones de una forma mucho más efectiva. ANASBABI CILIOPATÍAS, pretende servir como vehículo formativo por medio de programas específicos, para todos aquellos profesionales que tienen una relación directa e indirecta con estas enfermedades, atención primaria, enfermería, medicina especializada, educadores, rehabilitadores etc.

Nos centraremos así mismo en la investigación de dichas enfermedades y por lo tanto iremos conociendo los últimos avances que en este campo se puedan ir produciendo, contando con departamentos y áreas específicas en aquellas patologías más prevalentes y que están teniendo una incidencia mucho más acentuada en nuestros días.

ANASBABI CILIOPATÍAS, promoverá y buscara la ALIANZA con otras asociaciones tanto nacionales, europeas e internacionales, así como con los SERVICIOS DE SALUD, HOSPITALES, INSTITUTOS DE INVESTIGACIÓN, con el fin de intercambiar experiencias, programas de desarrollo genético, clínico y terapéutico, los cuales nos permitan avanzar en dar más soluciones integrales y multidisciplinares a los afectados por una CILIOPATIA. Crear un canal específico en los SISTEMAS DE SALUD para abordar las ENFERMEDADES RARAS, será uno de nuestros retos.

Para este proyecto que acaba de nacer, necesitamos de todas aquellas personas comprometidas con este tipo de enfermedades, afectados, familias, profesionales de la salud, investigadores, empresas, asociaciones, fundaciones, instituciones y organismos tanto públicos como privados Y POR SUPUESTO LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN, ya que necesitamos VISIBILIDAD para poder llegar a cuantos más afectados mejor. Todos somos necesarios en esta labor, nadie es más importante que otro, cada cual tiene un papel que jugar y aportar, no es momento de medir y quien más, si no de generar recursos que permitan poner en marcha UNA GRAN LABOR SOCIAL, no podremos devolverles la vista, calmar sus dolores, limpiar sus heridas, pero sí que sientan que nos tienen a su lado, que estamos aquí y que vamos a hacer todo lo posible para hacer VISIBLES SUS ENFERMEDADES. Este es el compromiso y será la filosofía de ANASBABI CILIOPATÍAS con quienes más nos necesitan.
El propósito de ANASBABI CILIOPATÍAS, es reunir a grupos de pacientes, familiares, investigadores, médicos y profesionales de la salud que, representan a los pacientes y las familias que viven con, o están afectadas por el SINDROME DE BARDET-BIEDL o alguna de las CILIOPATIAS - enfermedades causadas por defectos en la función o estructura de los cilios.Pretendemos apoyar a estos grupos de pacientes, con el fin de facilitarles una información útil y veraz, así como buscar y colaborar en mejorar la atención socio-sanitaria que se les presta, tanto a los pacientes, como a los propios familiares.
• Promover y financiar la investigación en el campo de las CILIOPATIAS

• Atender y orientar a afectados y familiares

• Fomentar la INTEGRACIÓN, IGUALDAD Y ACCESIBILIDAD SOCIAL.

• Mejorar las capacidades físicas, psíquicas y neurosensoriales de los afectados a través de actividades y programas de rehabilitación.

• Ayudar a los niños y a los adultos afectados, formando a las familias, desde el punto de vista psicológico (Grupos de Ayuda Mutua...), pedagógico y lúdico (visitas, excursiones....).

• Poner en contacto a quienes padecen algún tipo de CILIOPATIA

• Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados en aquellos trámites que puedan necesitar.

• Concienciar a la población de las limitaciones añadidas por la sociedad a las personas con discapacidad, (físicas arquitectónicas...).en definitiva mejorar la ACCESIBILIDAD.

• Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, así como la designación de unidades/centros de referencia.

• Aportar información y apoyo a todas las personas interesadas en la enfermedad.

• Evitar el aislamiento producido por la sordera, la ceguera y por otras discapacidades físicas, sensoriales y motoras propias de la enfermedad

• Hacer de ANASBABI un punto de encuentro para nuestros afectados. Por lo tanto “HACERNOS VISIBLES.

• Divulgar información tanto de la enfermedad, así como del desarrollo de investigaciones y posibles alternativas.

Queremos que nuestra asociación se convierta en un referente en el campo de las CILIOPATIAS y de aquellas enfermedades, síndromes etc que las acompañan. Deseamos dar la mayor cobertura posible en todos aquellos campos que son susceptibles de ayuda.

Sabemos de la dificultad que ello entraña, pero una ASOCIACIÓN, debe poner todos sus recursos, programas y capacidades en diseñar acciones que permitan a sus asociados disponer de un centro de referencia que esté a su lado en todas aquellas cuestiones del día a día que tanto pacientes, como familiares deben hacer frente. Sabemos que, hay mucho por hacer, pero es una labor en común, una interrelación entre asociados, junta directiva y trabajadores, los que deben impulsar ese trabajo y diseñar ámbitos y políticas que ayuden a dar esas respuestas, así como esa mejora en la atención que reciben. ANASBABI, contara con los mejores profesionales en aquellos campos que de una manera u otra tienen que ver con la salud, la investigación y aspectos socio-sanitarios, que son parte inseparable de las patologías asociadas a dichas enfermedades. No demos renunciar a nada que implique una apuesta por facilitar la vida a dichas personas, debemos de fijarnos en ejemplos de otras asociaciones, nacionales, europeas o internacionales, con el fin de integrar formas y métodos de trabajo que ya hubieran dado un resultado optimo y que por lo tanto sirvieran para dar esas respuestas que dicho colectivo demanda.

Nacemos con vocación de servicio, somos una asociación sin fines de lucro, pero eso no impide que seamos capaces de generar los recursos necesarios que nos permitan poner en marcha los proyectos y deseos que, nacen como base de nuestra apuesta hacia esta asociación. Estamos aquí porque, queremos servir de ayuda y al mismo tiempo acercar el laboratorio al paciente, y que no solo sea el paciente quien acude al laboratorio por medio de una muestra. La interacción entre especialista, investigador, paciente, familiar debe ser una correlación de fuerzas en una única dirección, hacer la mayor fuerza posible con único fin, que ANASBABI pueda cumplir sus fines. Solo si se cree en lo que se hace, se consolida el resultado positivo, no sin antes del esfuerzo, y tenacidad.
Nuestras actividades:

1. Promover, apoyar y estimular el intercambio de conocimientos y la comprensión de las Ciliopatías, a nivel nacional, europea e internacional.
2. Fomentar y facilitar la comunicación entre pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y otras organizaciones que apoyan a las personas con BBS y Ciliopatías.
3. Promover el conocimiento de estas Enfermedades y las respectivas organizaciones de pacientes 4. Promover, patrocinar y / o participar en la investigación nacional y de laboratorio transnacional, clínica en Ciliopatías y síndromes relacionados, con el objetivo de desarrollar terapias eficaces y la gestión de los pacientes con las mismas.
5. Invitar y alentar la participación de los pacientes en la investigación y tratamiento clínico de estas patologías.
6. Proporcionar información que beneficiará a las personas con Ciliopatías, en particular, a aquellos pacientes que no tienen un / grupo de apoyo específico de la enfermedad.
7. Proporcionar información y materiales educativos para los profesionales de la salud y similares con el objetivo de mejorar el diagnóstico, manejo clínico y la atención social
8. Comunicarse con los gobiernos, autonómicos, nacionales e internacionales y otras organizaciones pertinentes para promover los intereses de las personas con Ciliopatías y fomentar un enfoque integrado para su salud y la atención social
9. Organizar conferencias, simposios, talleres y similares, y apoyar a la publicación y / o difusión de información y buenas prácticas sobre Ciliopatías
10. Cooperar con otras organizaciones benéficas, alianzas, asociaciones nacionales, europeas e internacionales y órganos de salud (SERGAS) estatutarios para promover los intereses de las personas con Ciliopatías.
11. El diagnóstico erróneo debido a la falta de conocimiento de estas enfermedades en las dificultades de orientación en el sistema de salud y la escasez de conocimientos.
12. La necesidad de seguir en un servicio médico experto para recibir atención de calidad de profesionales especializados.
13. La ausencia de una cura para la mayoría de ellos y la investigación desarrollada.
14. El aislamiento que sufren los pacientes y sus familia Sus dificultades cotidianas de acceso a los derechos y la participación en la sociedad.
15. La escasez de fuentes de información de calidad y adaptada.

Esta asociación sin fines de lucro se dedicara a mejorar las vidas de las personas y familias afectadas por BBS Y CILIOPATIAS. La misión es proporcionar una comunidad de apoyo para personas y familias; información acerca de BBS Y CILIOPATIAS; y promover la ciencia y la investigación para mejorar la vida de las personas con estas patologías. Para ello, establece un organigrama de funcionamiento, el cual pretende cubrir todas aquellas, áreas que de una manera u otra están relacionadas con las CILIOPATIAS.
PRESIDENCIA: JOSÉ CARLOS PUMAR MARTÍNEZ



VICEPRESIDENCIA: ÁNGEL CARRACEDO ÁLVAREZ



SECRETARIO: MIGUEL ÁNGEL GARCIA GONZÁLEZ



TESORERO: CÁNDIDO DÍAZ RODRÍGUEZ



VOCALES:

- DIANA VALVERDE PÉREZ



- ANA BELLO



-VIRGINIA PUMAR